Seltene Krankheiten – Tag der Seltenen Erkrankungen


Seltene Krankheiten: Plakat des Tags der Seltenen Erkrankungen - apotheken-wissen.de

Plakat zum Aktions-Tag der Seltenen Erkrankungen, Beispiel Essen (Ausschnitt)

„Solidarität ohne Grenzen“ für rund vier Millionen betroffene Menschen in Deutschland: unter diesem Motto steht der Tag der seltenen Erkrankungen im Jahr 2013. Denn ca. vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer seltenen Krankheit, deren Zahl sich auf sage und schreibe 6.000 summiert. Die Organisatoren möchten mit dem Aktionstag bei Ärzten, Wissenschaftlern und Pflegepersonal, bei Politik und Gesellschaft ein Bewusstsein für die Anliegen der ‚Waisen der Medizin‘ schaffen und aufklären. „Denn mangelnde Informationen ist ein wesentliches Problem bei Seltenen Erkrankungen“, so Kirsten Wosniack, eine der Organisatorinnen des Aktionstags in Essen.

Hintergrund des Tags der Seltenen Erkrankungen

In Europa leben über 30 Millionen Betroffene. Vor 6 Jahren hat EURORDIS, die europäische Organisation für Menschen mit seltenen Krankheiten, den ebenso seltenen 29. Februar erstmalig ausgerufen, um an Menschen mit seltenen Erkrankungen zu denken, um Politik und Gesellschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen hinzuweisen und aufmerksam zu machen. Seitdem wird er jedes Jahr um den letzten Tag im Februar begangen. In Deutschland finden unter dem Dach der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen rund 15 Städteaktionen statt. Der Tag der Seltenen Erkrankungen bietet den Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit an, selbst etwas zur Verwirklichung der oben genannten Ziele zu tun.

Nicht nur eine adäquate, interdisziplinäre und hochwertige Behandlung ist bei Seltenen Erkrankungen wichtig, sondern auch die Akzeptanz der lebenslangen Einschränkung. Die häufigen Arzt- und Krankenhausbesuche, die Hoffnung auf eine Therapie oder wirksame Medikamente, die aufgrund des großen Forschungsbedarfs häufig nicht zur Verfügung steht und die damit verbundenen psychischen Auswirkungen stehen so sehr im Vordergrund, dass die angenehmen Lebensereignisse nur noch wenig wahrgenommen werden.

Aktionstage Seltene Erkrankungen, zum Beispiel am 23.02.2013 in Essen

Unter dem diesjährigen Slogan „Tag der Seltenen Erkrankungen – Solidarität ohne Grenzen” stellen sich zum Beispiel am Samstag, den 23. Februar 2013 zwischen 10 und 20 Uhr, im Einkaufscenter Limbecker Platz in Essen mehr als 24 Selbsthilfevereine vor und informieren über 32 verschiedene seltene Erkrankungen. Diese Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare Disease Day“. In Essen werden 32 verschiedene seltene Krankheiten vorgestellt, hier in alphabtischer Reihenfolge aufgelistet:

Alternierende Hemiplegie, Arnold-Chiari-Malformation, Arthrogryposis, Ataxie, Athyreose, Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Clusterkopfschmerz, Cystinose, Ehlers-Danlos-Syndrom, Epidermolysis Bullosa, Fibromyalgie-Syndrom (FMS), Histiozytose, Leukodystrophie, Lungenfibrose, Morbus Gaucher, Multiple Chemical Sensitivity (MCS), NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom), Neurofibromatose, Prader-Willi-Syndrom, Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC), Retinoblastom, Rett-Syndrom, Syringomyelie, Williams-Beuren-Syndrom.

Ebenso gibt es Informationen zu angeborenen Gefäßfehlbildungen, angeborenen Immundefekte, angeborenen Schilddrüsenerkrankungen, angeborenen Skelettsystemfehlbildungen, seltenen Darmerkrankungen, seltene Krebserkrankungen, seltene Lebererkrankungen und seltenen rheumatischen Erkrankungen.

Kontakt zum Organisationsteam in Essen:

Claudia Hautkappe und Kirsten Wosniack
E-Mail: info@tdse.eu
Homepage: www.tdse.eu

Weitere Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Weitere Hinweise und bundesweite Veranstaltungen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen finden auf den Homepages www.namse.de und www.achse-online.de.

Die internationale Online-Präsenz finden Sie unter www.rarediseaseday.org.

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